2023 ഏപ്രിൽ 17 ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനമാണ്. “Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care” എന്നതാണ് ഈ വർഷത്തെ പരിപാടിയുടെ തീം. കഴിഞ്ഞ വർഷത്തെ തീം അടിസ്ഥാനമാക്കി രക്തസ്രാവം(PWBDs) അനുഭവിക്കുന്ന എല്ലാവർക്കും മെച്ചപ്പെട്ട ചികിത്സയും പരിചരണവും ലഭ്യമാക്കാൻ പ്രാദേശിക നയ നിർമ്മാതാക്കളുമായും സർക്കാരുകളുമായും ബന്ധപ്പെടാനാണ് 2023-ലെ കമ്മ്യൂണിറ്റിക്ക് വേണ്ടിയുള്ള പ്രവർത്തനത്തിനുള്ള ആഹ്വാനം. ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവിക്കുന്ന വ്യക്തികളെ മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതനിലവാരം കൈവരിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് ഗാർഹിക ചികിത്സയും പ്രതിരോധ ചികിത്സയും നടപ്പിലാക്കുക എന്നാണ് ഇതിനർത്ഥം.
എന്താണ് ഹീമോഫീലിയ?
രക്തം കട്ടപിടിക്കാനുള്ള ശരീരത്തിന്റെ കഴിവിനെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ് ഹീമോഫീലിയ. ഇത് അമിത രക്തസ്രാവത്തിന് ഇടയാക്കും. രക്തം ശരിയായി കട്ടപിടിക്കുന്നതിന് ആവശ്യമായ ഘടകങ്ങളായ ചില പ്രോട്ടീനുകളുടെ കുറവോ അഭാവമോ മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്.
ഹീമോഫീലിയയുടെ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടാം:
- മുറിവ്, ശസ്ത്രക്രിയ അല്ലെങ്കിൽ പല്ല് പറിച്ചെടുത്തശേഷം ഉണ്ടാകുന്ന നിലയ്ക്കാത്ത രക്തസ്രാവം
- സന്ധി വേദനയും വീക്കവും, പ്രത്യേകിച്ച് കാൽമുട്ടുകൾ, കൈമുട്ട്, കണങ്കാൽ എന്നിവിടങ്ങളിൽ
- മൂക്കിൽനിന്ന് ഇടയ്ക്കിടെ ഉണ്ടാകുന്ന രക്തസ്രാവം
വ്യത്യസ്ത തരം ഹീമോഫീലിയ ഉണ്ട്, എന്നാൽ ഏറ്റവും സാധാരണമായവ ഹീമോഫീലിയ എ, ഹീമോഫീലിയ ബി എന്നിവയാണ്. ഹീമോഫീലിയ എ, രക്തം കട്ടപിടിപ്പിക്കുന്ന ഘടകം VIII ന്റെ കുറവ് മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്, അതേസമയം ഹീമോഫീലിയ ബി ഘടകം IX ന്റെ കുറവ് മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്.
ഹീമോഫീലിയയ്ക്ക് ചികിത്സയില്ല, പക്ഷേ കട്ടപിടിക്കുന്ന ഘടകങ്ങളുടെ പതിവ് ഇൻഫ്യൂഷൻ ഉപയോഗിച്ച് ഇത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയും. ഇൻട്രാവെനസ് കുത്തിവയ്പ്പിലൂടെ നഷ്ടപ്പെട്ട ഘടകം മാറ്റിസ്ഥാപിക്കുന്നത് ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. മാറ്റിസ്ഥാപിക്കൽ തെറാപ്പിക്ക് പുറമേ, മറ്റ് ചികിത്സകളിൽ സന്ധി വേദനയും വീക്കവും കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി, രക്തസ്രാവം തടയുന്നതിനും ചികിത്സിക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നുകൾ, ഭാവിയിലെ ഗർഭധാരണത്തിനുള്ള സാധ്യതകളും ഓപ്ഷനുകളും കുടുംബങ്ങളെ മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് എന്നിവ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം. ഹീമോഫീലിയ ഉള്ള ആളുകൾക്ക് സാധ്യമായ ഏറ്റവും മികച്ച ഫലങ്ങൾ ഉറപ്പാക്കാൻ ഈ ഡിസോർഡർ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിൽ പരിചയസമ്പന്നരായ ഒരു ഹെൽത്ത് കെയർ ടീമുമായി ചേർന്ന് പ്രവർത്തിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.
Content Summary: World Hemophilia Day: Hemophilia sufferers need better care and treatment