Last Updated on January 14, 2023
സ്‌പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി അഥവാ എസ്എംഎ എന്ന രോഗം ബാധിച്ച നിർവാൺ എന്ന ഒന്നര വയസുകാരൻ ചികിത്സാസഹായം തേടുന്നു. കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി അമേരിക്കയിൽനിന്ന് മരുന്ന് എത്തിക്കാൻ ഏകദേശം 18 കോടിക്ക് അടുത്ത്(2.1 മില്യൺ US ഡോളർ) ചെലവ് വരുന്നു. ലോകത്ത് ഇന്ന് ലഭ്യമാകുന്ന ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നയ നോവാട്ടീസാണ് നിർവാന്‍റെ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടത്.
പാലക്കാട് സ്വദേശിയായ സാരംഗിന്‍റെയും അദിതിയുടെയും മകനാണ് നിർവാൺ. അടുത്തിടെയാണ് നിർവാന് എസ്എംഎ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ഇപ്പോൾ മുംബൈയിൽ സ്ഥിരതാമസമാക്കിയവരാണ് നിർവാന്‍റെ കുടുംബം. മകന്‍റെ രോഗവിവരം അറിഞ്ഞ് സെയിലറായ അച്ചൻ സാരംഗ് നീണ്ട അവധിയെടുത്ത് മുംബൈയിലേക്ക് എത്തി. കുഞ്ഞിന് രണ്ട് വയസ്സ് പ്രായം ആകുന്നതിനു മുൻപേ ഈ ചികിത്സ പൂർത്തിയാക്കിയാലേ അവന് എഴുന്നേറ്റ് നടക്കാനും അവന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനും സാധിക്കുകയുള്ളൂവെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ അറിയിച്ചിട്ടുള്ളത്. അമ്മയ്ക്കും അച്ഛനും ജോലിയുണ്ടെങ്കിലും അവരെ കൊണ്ട് കൂട്ടിയാൽ കൂടുന്നതല്ല നിർവാന്‍റെ ചികിത്സാച്ചെലവ്. ഇത്രയും വലിയ തുക ഇത്ര കുറഞ്ഞ സമയത്തിൽ ലഭിക്കാനുള്ള ഏക പോംവഴി നന്മയുള്ള മനുഷ്യരുടെ കനിവ് തന്നെയാണ്. സാധിക്കുന്ന തുക അതെത്ര ചെറുതായാലും ഇതിനോട് കൂടെ നൽകിയിരിക്കുന്ന അക്കൗണ്ട് നമ്പറിൽ നിക്ഷേപിക്കണമെന്നാണ് നിർവാന്‍റെ അച്ഛൻ സാരംഗിന് അപേക്ഷിക്കാനുള്ളത്.
പേര് : നിർവാൺ എ മേനോൻ (Nirvaan A Menon )
അക്കൗണ്ട് നമ്പർ : 222 333 0027 4656 78
ബാങ്ക് : RBL ബാങ്ക്
IFSC : RATN0VAAPIS (digit after N is Zero)
UPI : assist.nirvaan10@icici
Givetomlp.nirvaanamenon1@icici
assist.babynirvaan@icici
എന്താണ് എസ്എംഎ?
സുഷുമ്‌നാ നാഡിയിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകള്‍ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ചില നാഡീകോശങ്ങളുടെ നഷ്ടം മൂലമുണ്ടാകുന്ന പാരമ്പര്യ വൈകല്യങ്ങളുടെ ഒരു കൂട്ടമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്നാണ് നാഷനല്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്‍ ഫോര്‍ റെയര്‍ ഡിസോര്‍ഡേഴ്‌സ് പറയുന്നത്. കൈകൾ, കാലുകൾ, നെഞ്ച്, മുഖം, തൊണ്ട, നാവ് എന്നിവയിലെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്നത് മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളാണ്. മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടെ നഷ്ടം ശരീരത്തിന്റെ നട്ടെല്ലിനോട് ഏറ്റവും അടുത്തുള്ള പേശികളില്‍ (പ്രോക്‌സിമല്‍ പേശികള്‍), അതായത് തോളുകള്‍, ഇടുപ്പ്, പുറം എന്നിവിടങ്ങളിലെ പേശികളിൽ ബലഹീനതയ്ക്കും പേശി ക്ഷയത്തിനും (അട്രോഫി) കാരണമാകുന്നു. നടക്കുന്നതിനും ഇരിക്കുന്നതിനും തല നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും ഈ പേശികളുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. കൂടുതല്‍ കഠിനമായ തരത്തിലുള്ള എസ്എംഎ രോഗബാധ ഭക്ഷണം കഴിക്കല്‍, വിഴുങ്ങല്‍, ശ്വസനം തുടങ്ങിയവയെ സഹായിക്കുന്ന പേശികളെയും ബാധിക്കും. നാല് തരം എസ്എംഎ രോഗങ്ങളുണ്ട്.